laugardagur, október 27, 2007
EDINE
Þetta er Edine. Hún er 6 ára. Hún er nánast blind. Og virðist ósegjanlega óhamingjusamt barn. Hún leikur sér ekki og virkar bæði bæld og félagsfælin. Litla skinnið.
Frá því Edine fæddist hefur hún séð illa og átt í vandræðum með fallegu súkkulaðibrúnu augun sín. Hún sér ekki mun á mömmu sinni og öðrum konum í margmenni og horfir á sjónvarpið með nefið ofan í skjánum. Hún sér ekki tröppur og fær illt í augun í sólinni. Því eru augun hennar oft hálflokuð og hún sér hreinlega sama og ekkert. Uppeldi hennar er víst líka þess eðlis að hún hefur oft þurft að loka augunum. En það er jú samt alls óskylt genagöllunum sem hrjá augun hennar.
Edine litla er frænka Eunise vinnu- og vinkonu minnar. Dóttir systur hennar, Marielu. Mariela á 3 börn og er Edine yngst og fæddist 14 mánuðum eftir að „pabbi“ hennar hafði framið hrottalegt sjálfsmorð, en alvöru pabbi hennar er bróðir þess manns. Sá skandall er þó ekki opinber eða ræddur. Mamman hefur átt í stormasömum samböndum og hafa báðir barnsfeður hennar verið ómerkilegir menn handalögmála, kúgunar og framhjáhalds. Eitthvað sem er alltof algengt og viðgengst hér. Virðing fyrir konum er lítil, sérstaklega hjá þeim fátækari og ómenntuðu. Núlifandi pabbi Edine fór í raun frá mömmu hennar fyrir aðra konu og þar með fór fyrirvinna fjölskyldunnar. Mariela er atvinnulaus. Hún fær þó sendan pening frá fyrrverandi tengdaföður sínum sem býr nú í Bandaríkjunum, hann sendir af hugulsemi 100 dollara á mánuði fyrir mat. Annað er það ekki. Pabbinn kemur víst af og til heim og er þá með stæla og læti, oft með aðrar konur og Mariela getur ekki mótmælt. Hún verður að eiga einhvers staðar heima með börnin sín og hún verður að halda 100 dollurunum á mánuði til að geta gefið þeim að borða. Þetta rétt dugar fyrir hrísgrjónum og baunum út mánuðinn. Reyndar skila peningasendingarnar sér víst bara af og til nú orðið þar sem þær fara fyrst um hendur fyrrverandi tengdamömmunnar sem freistast oft til að taka dágóðan skerf. Eða er í vondu skapi út í Marielu þann daginn. En samt kannski mest af því eiginmaðurinn plottar eins og hann getur til að hún fái ekki peninginn.
Það má því reyna að skilja það af hverju Mariela hefur ekki farið með dóttur sína til almennilegs augnlæknis eða haft áhuga á að sækja svör við blindu hennar. Hún hefur hvorki átt til kraft né fé. Hvað þá trú í allri ótrúnni eða von í vonleysinu. Það er auðvelt að gefast upp og það vitum við líka sem höfum það samt þúsund sinnum betra en Mariela og börn. Andinn bara gefst upp og við sættum okkur við hlutina. Hættum að berjast því það hefur ekkert að segja. Reyndar fór Mariela með Edine í fyrsta sinn til læknis fyrir um hálfu ári síðan, eftir að Gerður mágkona hennar hafði hvatt hana til þess lengi. Hún fór á almenningsspítala og þar fékk Edine þjónustu sem þjónustaði hana ekki neitt. Þær voru sendar á milli staða og fengu samt enga greiningu. Litla daman fékk þó gleraugu sem hún hefur aldrei viljað nota enda kolröng samkvæmt greiningu augnlæknisins sem við fórum til í dag. Edine sagðist fá illt í höfuðið þegar hún notaði gleraugun og mamman hana sagði hana alls ekki vilja ganga með þau, sem var augljóst því þau voru bæði brotin og beygluð. Þegar maður er 6 ára og sér nánast ekki neitt og er orðin nokkuð félagslega bældur sökum þess þá auðvitað bara brýtur maður gleraugun sín sem voru hvort eð er að gera allt verra en það var.
Við fórum í dag til eins færasta augnlæknis landsins. Ég sótti þær mæðgur, Eunise kom með og saman eyddum við deginum á spítalanum. Eftir ítarlega skoðun með tækjum og tólum og eftir hina og þessa augndropana greindist Edine með ferna ólíka kvilla sem ég kann ekki að endurtaka hér. Hluti er genagalli sem ekki er hægt að laga sbr. taktfastur titringur í augunum sem er eitthvað tengt e-um taugum í heilanum. Þá er hún svakaleg nærsýni og með einhvers konar bletti á augasteinunum. Að lokum er himnan yfir auganu eitthvað skrýtin í laginu sem orsakar skringilega bjagaða sjón.
Edine er nú í góðum höndum, fer í taugarannsókn á morgun til að hægt sé að greina titringinn nánar og sjá hvort þetta sé versnandi eða batnandi og hvort hægt sé að laga þetta síðar meir með aðgerð. Svo verður hún undir eftirliti á 2 mánaða fresti til að byrja með til að skoða þróun blettanna á augunum hennar. Og síðast en ekki síst fær hún ný gleraugu sem eru rétt fyrir hennar sjóndepurð. Læknirinn skrifaði upp á resept og ég lét Marielu mömmu Edine fá peninga til að kaupa almennileg barnagleraugu sem mega beygjast og beyglast, ásamt því að láta hana hafa peninga fyrir komandi rannsóknum og læknisheimsóknum. Það er jú mikil vinna bæði fyrir barn og foreldra að barnið byrji að nota gleraugun en í þetta skiptið verða gleraugun bæði þægileg og gefa henni sjón sem hún mun án efa uppgötva fyrr en síðar að sé betra en myrkrið. Eða við skulum vona það.
Edine byrjaði í skóla, sex ára bekk, um mitt árið en hætti fljótlega þar sem hún hafði ekkert í námið. Hún var ekki spennt yfir því að byrja í skólanum eins og flestir sex ára sem ég þekki, heldur grét af sorg þar sem hún gat ekki tekið þátt í kennslustundinni. Barnið sá ekkert. Við verðum að gera okkur grein fyrir því að hún gengur í almenningsskóla þar sem alls ekkert tillit er tekið til sérþarfa. Edine sat aftast og sá hvorki kennarann né töfluna. Fékk eftir að hafa kvartað að setjast eilítið framar en það hafði ekkert að segja fyrir hana. Kennaranum var alveg sama, Edine gat ekki fylgst með og hætti fljótlega að vilja fara í skólann. Og þá var það bara búið. Mamman gat ekki mótmælt því þú þarft jú að hafa augu til að geta lesið.
Með því að fá augun sín að hluta til til að virka fær Edine tækifæri til að geta stundað skólann. Og menntun er lykill að kannski eilítið betra lífi en ella þótt þú sért fæddur inn í fátæktina. Svo í raun vorum við ekki einungis að opna augu heldur einnig tækifæri að betri lífsgæðum og möguleikum í lífi litlu stúlkunnar til að plumma sig í lífinu. Svo takk mín kæru! Það er ekkert meira virði en að eiga alla vega von.
Mariela þakkaði mér innilega fyrir á spítalnum... og fór að gráta. Ég fór þá auðvitað líka að gráta. Stundum bara getur maður ekki meir. Og á erfitt með að hugsa hlutina ítarlega og djúpt því það er bara svo sárt. Við getum ekki lagað kvillann. Edine mun aldrei sjá fullkomlega og við vitum ekki hvernig þetta endar. En maður gerir það sem hægt er í stöðunni. Ég grét af gleði yfir því að geta aðstoðað þær. Ég grét yfir ólæknandi óréttlætinu sem Edine fæddist inn í. Ég grét yfir því að vera svona heppin að eiga heilbrigða Veru. Og ég grét af því Edine brosti.
Frá því Edine fæddist hefur hún séð illa og átt í vandræðum með fallegu súkkulaðibrúnu augun sín. Hún sér ekki mun á mömmu sinni og öðrum konum í margmenni og horfir á sjónvarpið með nefið ofan í skjánum. Hún sér ekki tröppur og fær illt í augun í sólinni. Því eru augun hennar oft hálflokuð og hún sér hreinlega sama og ekkert. Uppeldi hennar er víst líka þess eðlis að hún hefur oft þurft að loka augunum. En það er jú samt alls óskylt genagöllunum sem hrjá augun hennar.
Edine litla er frænka Eunise vinnu- og vinkonu minnar. Dóttir systur hennar, Marielu. Mariela á 3 börn og er Edine yngst og fæddist 14 mánuðum eftir að „pabbi“ hennar hafði framið hrottalegt sjálfsmorð, en alvöru pabbi hennar er bróðir þess manns. Sá skandall er þó ekki opinber eða ræddur. Mamman hefur átt í stormasömum samböndum og hafa báðir barnsfeður hennar verið ómerkilegir menn handalögmála, kúgunar og framhjáhalds. Eitthvað sem er alltof algengt og viðgengst hér. Virðing fyrir konum er lítil, sérstaklega hjá þeim fátækari og ómenntuðu. Núlifandi pabbi Edine fór í raun frá mömmu hennar fyrir aðra konu og þar með fór fyrirvinna fjölskyldunnar. Mariela er atvinnulaus. Hún fær þó sendan pening frá fyrrverandi tengdaföður sínum sem býr nú í Bandaríkjunum, hann sendir af hugulsemi 100 dollara á mánuði fyrir mat. Annað er það ekki. Pabbinn kemur víst af og til heim og er þá með stæla og læti, oft með aðrar konur og Mariela getur ekki mótmælt. Hún verður að eiga einhvers staðar heima með börnin sín og hún verður að halda 100 dollurunum á mánuði til að geta gefið þeim að borða. Þetta rétt dugar fyrir hrísgrjónum og baunum út mánuðinn. Reyndar skila peningasendingarnar sér víst bara af og til nú orðið þar sem þær fara fyrst um hendur fyrrverandi tengdamömmunnar sem freistast oft til að taka dágóðan skerf. Eða er í vondu skapi út í Marielu þann daginn. En samt kannski mest af því eiginmaðurinn plottar eins og hann getur til að hún fái ekki peninginn.
Það má því reyna að skilja það af hverju Mariela hefur ekki farið með dóttur sína til almennilegs augnlæknis eða haft áhuga á að sækja svör við blindu hennar. Hún hefur hvorki átt til kraft né fé. Hvað þá trú í allri ótrúnni eða von í vonleysinu. Það er auðvelt að gefast upp og það vitum við líka sem höfum það samt þúsund sinnum betra en Mariela og börn. Andinn bara gefst upp og við sættum okkur við hlutina. Hættum að berjast því það hefur ekkert að segja. Reyndar fór Mariela með Edine í fyrsta sinn til læknis fyrir um hálfu ári síðan, eftir að Gerður mágkona hennar hafði hvatt hana til þess lengi. Hún fór á almenningsspítala og þar fékk Edine þjónustu sem þjónustaði hana ekki neitt. Þær voru sendar á milli staða og fengu samt enga greiningu. Litla daman fékk þó gleraugu sem hún hefur aldrei viljað nota enda kolröng samkvæmt greiningu augnlæknisins sem við fórum til í dag. Edine sagðist fá illt í höfuðið þegar hún notaði gleraugun og mamman hana sagði hana alls ekki vilja ganga með þau, sem var augljóst því þau voru bæði brotin og beygluð. Þegar maður er 6 ára og sér nánast ekki neitt og er orðin nokkuð félagslega bældur sökum þess þá auðvitað bara brýtur maður gleraugun sín sem voru hvort eð er að gera allt verra en það var.
Ég ákvað að nota restina af söfnunarfénu okkar handa Edine.
Við fórum í dag til eins færasta augnlæknis landsins. Ég sótti þær mæðgur, Eunise kom með og saman eyddum við deginum á spítalanum. Eftir ítarlega skoðun með tækjum og tólum og eftir hina og þessa augndropana greindist Edine með ferna ólíka kvilla sem ég kann ekki að endurtaka hér. Hluti er genagalli sem ekki er hægt að laga sbr. taktfastur titringur í augunum sem er eitthvað tengt e-um taugum í heilanum. Þá er hún svakaleg nærsýni og með einhvers konar bletti á augasteinunum. Að lokum er himnan yfir auganu eitthvað skrýtin í laginu sem orsakar skringilega bjagaða sjón.
Edine er nú í góðum höndum, fer í taugarannsókn á morgun til að hægt sé að greina titringinn nánar og sjá hvort þetta sé versnandi eða batnandi og hvort hægt sé að laga þetta síðar meir með aðgerð. Svo verður hún undir eftirliti á 2 mánaða fresti til að byrja með til að skoða þróun blettanna á augunum hennar. Og síðast en ekki síst fær hún ný gleraugu sem eru rétt fyrir hennar sjóndepurð. Læknirinn skrifaði upp á resept og ég lét Marielu mömmu Edine fá peninga til að kaupa almennileg barnagleraugu sem mega beygjast og beyglast, ásamt því að láta hana hafa peninga fyrir komandi rannsóknum og læknisheimsóknum. Það er jú mikil vinna bæði fyrir barn og foreldra að barnið byrji að nota gleraugun en í þetta skiptið verða gleraugun bæði þægileg og gefa henni sjón sem hún mun án efa uppgötva fyrr en síðar að sé betra en myrkrið. Eða við skulum vona það.
Edine byrjaði í skóla, sex ára bekk, um mitt árið en hætti fljótlega þar sem hún hafði ekkert í námið. Hún var ekki spennt yfir því að byrja í skólanum eins og flestir sex ára sem ég þekki, heldur grét af sorg þar sem hún gat ekki tekið þátt í kennslustundinni. Barnið sá ekkert. Við verðum að gera okkur grein fyrir því að hún gengur í almenningsskóla þar sem alls ekkert tillit er tekið til sérþarfa. Edine sat aftast og sá hvorki kennarann né töfluna. Fékk eftir að hafa kvartað að setjast eilítið framar en það hafði ekkert að segja fyrir hana. Kennaranum var alveg sama, Edine gat ekki fylgst með og hætti fljótlega að vilja fara í skólann. Og þá var það bara búið. Mamman gat ekki mótmælt því þú þarft jú að hafa augu til að geta lesið.
Með því að fá augun sín að hluta til til að virka fær Edine tækifæri til að geta stundað skólann. Og menntun er lykill að kannski eilítið betra lífi en ella þótt þú sért fæddur inn í fátæktina. Svo í raun vorum við ekki einungis að opna augu heldur einnig tækifæri að betri lífsgæðum og möguleikum í lífi litlu stúlkunnar til að plumma sig í lífinu. Svo takk mín kæru! Það er ekkert meira virði en að eiga alla vega von.
Mariela þakkaði mér innilega fyrir á spítalnum... og fór að gráta. Ég fór þá auðvitað líka að gráta. Stundum bara getur maður ekki meir. Og á erfitt með að hugsa hlutina ítarlega og djúpt því það er bara svo sárt. Við getum ekki lagað kvillann. Edine mun aldrei sjá fullkomlega og við vitum ekki hvernig þetta endar. En maður gerir það sem hægt er í stöðunni. Ég grét af gleði yfir því að geta aðstoðað þær. Ég grét yfir ólæknandi óréttlætinu sem Edine fæddist inn í. Ég grét yfir því að vera svona heppin að eiga heilbrigða Veru. Og ég grét af því Edine brosti.
Líka með augunum.
Comments:
Skrifa ummæli